Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe Erkrankung mit erheblicher Relevanz für die gesundheitliche und berufliche Teilhabe. ME/CFS ist durch eine anhaltende, meist nach körperlicher, emotionaler oder psychischer Belastung verstärkte Erschöpfung (Fatigue) gekennzeichnet, die sich durch Ruhe nicht ausreichend bessert. Zentrales Merkmal ist die post-exertionelle Malaise (PEM) - eine Zustandsverschlechterung nach geringer Anstrengung, die zeitnah oder verzögert eintritt und über eine undefiniert lange Zeit anhalten kann. Dabei kann eine Zuordnung zu der betreffenden auslösenden Anstrengung mitunter nicht immer treffsicher gelingen. Betroffene leiden zudem unter kognitiven Störungen ("brain fog"), Schlafstörungen, Schmerzsyndromen und autonomen Dysregulationen. Die Erkrankung kann einen chronisch progredienten Verlauf nehmen.

Die Abkürzung ME/CFS setzt sich aus historisch unterschiedlich gewachsenen Bezeichnungen zusammen. Die Erkrankung wurde zunächst als ein entzündlicher zentralnervöser Prozess betrachtet, woraus sich in den 1950er Jahren die Bezeichnung "Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) ableitete. Die damit bezeichnete entzündliche Komponente konnte bisher jedoch nicht identifiziert werden. Die Bezeichnung "Chronic Fatigue Syndrom" (CFS) wurde erst später in den 1980er Jahren in den USA zur Beschreibung ME-ähnlicher Symptome verwendet. Es wurde konsentiert, dass ME und CFS vergleichbare Krankheitsbilder sind, so dass heute in der wissenschaftlichen Literatur und den internationalen Leitlinien der Begriff ME/CFS einheitlich verwendet wird. In der internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist ME/CFS seit 1992 mit dem Code G93.3 benannt: G93.3 - Chronisches Müdigkeitssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome, postvirales). Die DGN hat hiervon eine abweichende Meinung und spricht nicht von ME sondern lediglich von CFS.

Die Diagnose eines ME/CFS hat für den Betroffenen eine sehr große Bedeutung. Diese Diagnose konfrontiert den Betroffenen mit einer unheilbaren und medikamentös nicht therapiebaren Erkrankung. Daher sollte zur Stellung dieser Diagnose die gleiche Sorgfalt an den Tag gelegt werden, wie zur Stellung zum Beispiel einer Krebsdiagnose oder einer neurodegenerativen Erkrankung. Das schließt natürlich die Beschwerdevalidierung, den Nachweis autonomer und kognitiver Defizite sowie die gründliche Differentialdiagnostik ein.

In der sozialmedizinischen Begutachtung stellt ME/CFS eine besondere Herausforderung dar. Subjektiv schwerwiegende Symptome stehen einer oft unauffälligen oder wenig richtungsweisenden apparativen Diagnostik gegenüber. Ziel des Begutachtungsportals ist es, die sozialmedizinische Einschätzung von Leistungsfähigkeit und Teilhabebeeinträchtigung bei ME/CFS zu unterstützen, die Beurteilung zu standardisieren und die Transparenz und Nachvollziehbarkeit der Entscheidungsprozesse zu verbessern. Besonderes Augenmerk ist daher auf die funktionale Einschätzung im Kontext der individuellen Lebenssituation, die besonderen Anforderungen bei der Erfassung von Belastbarkeit sowie der Bewertung von Langzeitverläufen zu legen.

Definition ME/CFS

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine sehr komplexe, chronische, multisystemische Erkrankung mit Leitsymptomen wie postexertioneller Malaise (PEM), Fatigue, kognitiven Beeinträchtigungen, Schlafstörungen und häufig auch orthostatischer Intoleranz. Die Erkrankung kann alle Altersgruppen betreffen. Eine spezifische Labordiagnostik oder ein pathognomonischer Biomarker steht derzeit nicht zur Verfügung. ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose und erfordert eine sorgfältige Abgrenzung gegenüber anderen somatischen und psychischen Erkrankungen, die ähnliche Symptome hervorrufen können. Die Erkrankung beginnt häufig im Anschluss an eine Infektion und verläuft chronisch, mit Schwankungen der Symptomschwere bis hin zu vollständiger Bettlägerigkeit. Die Diagnose wird anhand international etablierter klinischer Kriterien (z. B. Kanadische Konsenskriterien, IOM-Kriterien von 2015) gestellt. Problematisch dabei ist die Existenz und medizinische Nutzung verschiedener und teilweise divergierender Kriterienkataloge zur Diagnose, wodurch eine einheitliche Betrachtung deutlich erschwert wird.

Prävalenz ME/CFS

In Deutschland wird die Zahl der ME/CFS-Erkrankten von Expert*innen und Patientenorganisationen auf etwa 250.000 bis 400.000 Personen geschätzt. Davon sind ca. 10-15 % Kinder und Jugendliche betroffen (Scheibenbogen et al., 2020; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2024). Bezogen auf die Gesamtbevölkerung entspricht dies einer geschätzten Prävalenz von 0,2 % bis 0,5 %.

Trotzdem bereitet die Abschätzung der Häufigkeiten oftmals große Problem, aus der DGN Mitteilung zum Forschungsstand ME/CFS vom 22. Juli 2025: "Die vorliegenden Studien zur Häufigkeit von ME/CFS haben oft große methodische Schwierigkeiten, u.a. heterogene Populationen, inadäquate Kontrollgruppen, erschwerte Objektivierung der Symptome. Dasselbe gilt für Risikofaktoren (z.B. vorbestehende psychiatrische Erkrankungen). Diese methodischen Schwierigkeiten sind eine Herausforderung für die Interpretation der Studiendaten und künftige Forschung."

Die COVID-19-Pandemie hat zu einem deutlichen Anstieg postinfektiöser Beschwerdebilder geführt. Studien zeigen, dass ein Teil der Long-COVID-Patient*innen die Kriterien für ME/CFS erfüllen (Komaroff & Bateman, 2021).

Angesichts der Prävalenz, der möglichen langfristigen Einschränkungen der Leistungsfähigkeit und des potenziell jungen Erkrankungsalter ist ME/CFS eine relevante Erkrankung für die medizinische und berufliche Rehabilitation sowie für die Begutachtung des Leistungsvermögens im Erwerbsleben für die DRV.

Pathogenese

ME/CFS ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, wobei die Pathogenese noch nicht abschließend geklärt ist. Hier sollen beispielhaft die am häufigsten diskutierten Pathomechanismen benannt werden Die Erkrankung ist häufig postinfektiös und betrifft die Homöostase zentraler physiologischer Systeme.

 

Immunologische Dysregulation

Ein zentrales pathophysiologisches Merkmal ist eine anhaltende Fehlregulation des Immunsystems, insbesondere in der Frühphase nach Erkrankungsbeginn. Studien zeigen erhöhte Konzentrationen proinflammatorischer Zytokine, darunter Interleukin-1α, IL-6, IL-17, Interferon-γ und TNF-α, die mit dem Schweregrad der Erkrankung korrelieren (Montoya JG et al. 2017). Diese persistente Entzündungsaktivität scheint nicht auf eine aktive Infektion zurückzuführen zu sein, sondern auf eine chronisch aktivierte, aber dysfunktionale Immunantwort. Zudem wird eine beeinträchtigte Funktion zytotoxischer T-Zellen (CD8+) und natürlicher Killerzellen (NK) berichtet (Brenu EW et al. 2011). Hornig et al. (2015) beschreiben ein biphasisches Muster: eine initial proinflammatorische Phase mit Zytokinerhöhung und eine spätere Phase mit immunologischer Erschöpfung. Autoantikörper gegen adrenerge, cholinerge und muskarinische Rezeptoren wurden ebenfalls nachgewiesen und deuten auf eine autoimmunologische Beteiligung bei einer Subgruppe von Betroffenen hin (Loebel M et al. 2016). Aus neurologischer Sicht ist es problematisch, dass mit dem Begriff der "Enzephalomyelitis" eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks postuliert wird, die in aller Regel bei "ME/CFS" nicht nachweisbar ist (DGN, zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS 22.7.2025).

 

Mitochondriale Dysfunktion und Energiemetabolismus

Ein weiterer pathophysiologischer Kernbereich betrifft den Energiestoffwechsel, insbesondere die Funktion der Mitochondrien. Untersuchungen zeigen Hinweise auf eine gestörte oxidative Phosphorylierung (OXPHOS), reduzierte ATP-Produktion und eine kompensatorische Umstellung auf Glykolyse, selbst unter Ruhebedingungen (Fluge Ø et al. 2016). Metabolom-Analysen von Naviaux et al. (2016) beschreiben einen hypometabolischen Zustand, der Ähnlichkeiten mit zellulären Schutz- und Starrezuständen ("dauerhafter metabolischer Alarmzustand") aufweist.

Diese Energiestörung betrifft nicht nur die Muskelzellen, sondern auch Immunzellen ("Immun-Energiemangel") und das ZNS. Sie wird  eng verknüpft mit der Post-Exertional Malaise (PEM), die als Ausdruck einer fehlgesteuerten Zellreaktion auf Belastung verstanden werden kann (van Campen CMC et al. 2020).

 

Neuroinflammation und zerebrale Hypoperfusion

Funktionelle Bildgebungen (PET, SPECT, fMRI) deuten auf Hinweise der Neuroinflammation hin, insbesondere in Thalamus, Cingulum und Hippocampus (Nakatomi Y et al. 2014). Gliazellaktivierung scheint eine Rolle bei der Chronifizierung der Symptomatik zu spielen, insbesondere im Zusammenhang mit kognitiver Fatigue, sensorischer Überempfindlichkeit und Schlafstörungen. Darüber hinaus wurden Störungen der zerebralen Durchblutung unter orthostatischer Belastung nachgewiesen: van Campen et al. (2020) konnten bei schwer betroffenen Patient*innen eine signifikante zerebrale Hypoperfusion unter Kipptischuntersuchung zeigen. Diese neurovaskuläre Dysregulation ist mit Symptomen wie Benommenheit, "brain fog" und orthostatischer Intoleranz assoziiert.

Gefäß- und Endothelfunktion

Eine wachsende Zahl von Studien weist auf eine Störung der endothelialen Regulation und der Mikrozirkulation hin. Autonome Dysfunktion (z. B. Dysregulation von Baroreflexen und vasomotorischen Tonus) führt zu inadäquater Gefäßreaktion auf Belastung. Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (z. B. β2-adrenerg, M3, M4) deuten zudem auf eine Autoimmunbeteiligung am autonomen Nervensystem hin (Loebel M et al. 2016).

Subgruppenbildung und biologische Heterogenität

Neuere Arbeiten wie Qin et al. (2022) zeigen, dass sich ME/CFS-Patient*innen in drei metabolische Subtypen unterteilen lassen, die sich in ihrem Grad der zellulären Dysfunktion und biologischen Proteinsignaturen unterscheiden (Qin G et al. 2022). Dies spricht für eine biologische Heterogenität innerhalb des Syndroms und unterstreicht die Notwendigkeit individueller Therapieansätze.

 

Fazit

Die Pathogenese von ME/CFS ist multifaktoriell und umfasst immunologische, neurologische, metabolische und autonome Mechanismen. Die Erkrankung wird zunehmend als neuroimmunologische Störung mit autoimmunen Anteilen verstanden. Weitere Forschung ist nötig, um die Pathomechanismen besser zu verstehen und gezielte Therapien zu entwickeln. Letztendlich kann aber davon ausgegangen werden, dass Patienten, welche die Kriterien einer ME/CFS erfüllen, in Bezug auf Ätiologie, Pathogenese und Prognose eine sehr heterogene Gruppe darstellen.

 

Anamnese

Die sorgfältige Anamnese ist der zentrale erste Schritt in der Diagnostik und Begutachtung von ME/CFS. Aufgrund des Fehlens spezifischer Biomarker und der Überlappung mit anderen somatischen und psychischen Erkrankungen ist die strukturierte Erhebung von Symptomen, Krankheitsverlauf und funktionellen Einschränkungen besonders wichtig. Die detaillierte Anamnese umfasst somit auch die Herausforderung, eine möglichst genaue differentialdiagnostische Abgrenzung zu treffen. Die folgende Aufzählung zeigt beispielhaft Fragen, welche im Rahmen der krankheitsspezifischen Anamnese zu klären sind.

• Gab es einen Auslöser der Erkrankung, beispielsweise eine Infektion?
• Wie ist der bisherige Verlauf der Symptomatik?
• Welche Bewältigungsstrategien zur Kompensation der Symptome sind vorhanden (Ressourceneinsatz, Fremdhilfe)?
• Welche Therapeuten wurden aufgesucht, welche Therapien wurden/werden durchgeführt (z. B. Physio-/ Ergotherapie, Psychotherapie, Schmerztherapie, Spezial-Ambulanz, Selbsttherapie)?
• Welche Therapieeffekte sind vorhanden (Verbesserung, Verschlechterung, Therapie- und/oder Therapeutenwechsel)?
• Erfolgte eine medizinische oder berufliche Rehabilitation (wenn ja, wann, in welcher Indikation und wie lange)?
• Welche Aktivitäten können beruflich und privat (noch) ausgeführt werden? Wie wird der Alltag gestaltet?
• Wie gestaltet sich ein durchschnittlicher Tagesablauf?
• Liegt Arbeitsunfähigkeit vor und wenn ja, in welchem Zeitraum? Oder gab es Arbeitsplatz- oder Tätigkeitsanpassungen?
• Wird/ wurde zur Aufrechterhaltung der Arbeitsfähigkeit Überstundenabbau oder Ur-laub eingesetzt oder die Stundenzahl reduziert?
• Wurde der Arbeitsplatz angepasst/geändert, um einer geringeren Belastbarkeit Rechnung zu tragen?
• Sind hierzu Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (LTA) beantragt worden?
• Ist eine Erwerbsminderungsrente beantragt worden?
• Link zu allgemeiner Anamnese

 

Hauptsymptome

• Fatigue (körperlich und kognitiv) mit oder ohne Aktivitätsminderung
• Post-Exertional Malaise (PEM)
• Kognitive Störungen ("Brain Fog"): Konzentrations-, Wortfindungs-, Reizverarbeitungsprobleme
• Nicht erholsamer Schlaf, gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus
• Vegetative Beschwerden
• Schmerzen: Muskel-, Gelenk-, Kopfschmerzen
• Fazit

 

Fatigue (körperlich und kognitiv) mit oder ohne Aktivitätsminderung

Fatigue kann als Folge von Infektionen (z. B. dem Cytomegalievirus (CMV), Epstein-Barr-Virus (EBV), Herpesvirus und SARS-CoV-1) oder chronischen Erkrankungen (z.B. Multiple Sklerose oder onkologischen Erkrankungen) als unspezifisches Symptom auftreten.

Fatigue ist eine einschränkende, zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, sich durch Schlaf oder Erholung nicht ausreichend bessernde subjektive Erschöpfung auf somatischer, kognitiver und/oder psychischer Ebene. Die U.S. Library of Medicine definiert Fatigue folgendermaßen: "Fatigue ist ein Gefühl von Abgeschlagenheit, Müdigkeit oder Energiemangel". Da es sich hierbei um ein Gefühlserleben handelt, ist die Fatigue nicht im klassischen Sinne messbar, sondern nur abbildbar (Kluger et al, 2013). Es muss dabei beachtet werden, dass aktuell eine Häufung dieses Symptoms in der Allgemeinbevölkerung zu beobachten ist. Eine Metaanalyse (Rao, S et al, 2022) zur Prävalenz der Fatigue zeigte eine Häufung generell in Europa und beim weiblichen Geschlecht. Außerdem zeigte sich eine höhere Prävalenz der Fatigue, wenn die befragten Patient*innen über die sozialen Medien kontaktiert bzw. gesucht wurden. (Brogardh, Ekstrand, 2024)

Anamnestische Fragen zur Fatigue:

• Seit wann besteht die Fatigue?
• Wie hat sich das Symptom im Verlauf entwickelt (plötzlich, schleichend)?
• Besteht die Fatigue kontinuierlich oder in Schüben?
• Wie würden Sie die Erschöpfung beschreiben: körperlich, geistig/kognitiv oder beides?
• Wie stark empfinden Sie die Erschöpfung auf einer Skala von 0 bis 10?
• Welche Belastungsintensität (körperlich oder geistig) löst die Erschöpfung aus (FSMC)?

 

Post-Exertional Malaise (PEM)

Unter PEM versteht man die Verschlechterung des allgemeinen körperlichen Zustandes nach körperlicher und/oder geistiger Anstrengung (Holtzman, C.S., et al., 2019). PEM kann unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität oder mit zeitlicher Latenz von mehreren Stunden bis Tagen auftreten. Bei einem rapiden Abfall des aktuellen Leistungsniveaus sprechen Betroffene auch von einem "Crash"( IOM, 2015). Die Beschreibungen der Patient*innen reichen dann von Krankheitsgefühl, über Schmerzen, kognitive Einschränkungen, bis hin zu orthostatischen Reaktionen, u.a. (Mc Maimen et al., PMC 2020)

Abhängig vom Schweregrad der Betroffenen sind individuell unterschiedliche Aktivitäten und Reize der Trigger für PEM. PEM muss als Leitsymptom immer genau dokumentiert werden, nach welcher Belastung PEM auftrat, wie häufig sie auftrat und wie lange der Zustand andauerte (Stussmann et al, 2020)

Bei Patient*innen die sich krankheitsbedingt geschont haben, ist eine schnellere Erschöpfbarkeit ein häufiges Symptom. Die Beobachtung und Interpretation normaler (physiologischer) Erschöpfung als PEM führt zu dysfunktionalem Verhalten. Damit ist ein vermeidendes Verhalten gemeint, welches den Gesamtzustand durch Konditionsverlust und entstehende Ängste weiterhin reduziert. Die Unterscheidung sollte zusammen mit den Patient*innen erarbeitet werden, um normale Erschöpfung zu entkatastrophisieren.

Anamnestische Fragen zu PEM:

• Art der Auslöser (körperlich, kognitiv, emotional)
• Zeitverzögerung, Dauer, Erholungszeit
• Auswirkungen auf Tagesstruktur
• Aktivitätsgrenzen: Was löst PEM aus?
• Subjektive vs. objektiv beobachtbare Leistungsgrenzen (DePaul Questionnaire)

 

Kognitive Störungen ("Brain Fog"): Konzentrations-, Wortfindungs-, Reizverarbeitungsprobleme

Kognitive Einschränkungen repräsentieren einen Symptomkomplex, der auf verschiedene Gehirnfunktionsstörungen hinweisen kann. Sie gehen mit kognitiven und mentalen Leistungs-einschränkungen einher. Von Betroffenen wird dies häufig als Brain Fog (Gehirnnebel) bezeichnet. Auch hier ist eine genaue anamnestische Abklärung der Symptome unerlässlich, um die einzelnen Symptome korrekt einzuordnen und eine entsprechende Behandlung zu initiieren. Es sind vor allem Fähigkeiten wie Konzentration, Wortfindung, Gedächtnisleistung, Informationsverarbeitung, Reaktionsgeschwindigkeit, Ausblenden von externen Reizen und Planung betroffen. 

Anamnestische Fragen zu Kognitiven Störungen

• Konzentrationsdauer, Multitasking-Fähigkeit
• Merkfähigkeit, Orientierung, Sprachverarbeitung
• Überforderung durch Reize, Lärm, Licht
  
  

Hinweis: es eignen sich hier eher deduktive Ableitung zum Beispiel aus Angaben zum Tagesablauf, zu Hobbies etc. vorschlagen. Lesen sie gerne? Wieviele Seiten könne sie in einem Buch lesen? Schauen sie gerne fernsehen? Wie lange können sie einer Sendung / einem Film folgen?

 

Nicht erholsamer Schlaf, gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus

Schlafstörungen haben viele, auch längerfristige Effekte. Dazu gehören ein dysregulierter Schlaf-Wach-Zyklus, Insomnien und zentrale Hypersomnie. Häufig sind diese Schlafstörungen mit kognitiven Störungen vergesellschaftet. Eine gezielte Schlafanamnese ist bei allen Betroffenen sinnvoll, da häufig weitere differentialdiagnostische Aspekte aufgedeckt werden, welche eventuell noch offenen Therapieoptionen bieten. Eine detaillierte Anamnese ist in der S3-Leitlinie Nicht erholsamer Schlaf/Schlafstörungen Insomnie bei Erwachsenen (AWMF Leitlinien-Registernummer 063 - 003) aufgeführt.

Anamnestische Fragen zu Schlafstörungen:

• Einschlaf- und Durchschlafstörungen
• Gefühl der Erschöpfung trotz Schlaf
• Störungen des zirkadianen Rhythmus
• Schlaf tagsüber notwendig? Wieviel?

 

Vegetative Beschwerden

Bei ME/CFS berichten Betroffene über ausgeprägte vegetative Beschwerden (ohne diese darf die Diagnose nicht gestellt werden), die Ausdruck einer Dysfunktion des autonomen Nervensystems sind, insbesondere eine gestörte Kreislaufregulation im Sinne einer orthostatischen Intoleranz. Typisch sind dabei Beschwerden wie Benommenheit, Schwindel, Herzklopfen oder Schwäche beim Aufrichten oder längerem Stehen. Diese Symptome können durch eine inadäquate Kreislaufanpassung, etwa in Form eines posturalen Tachykardie Syndroms (POTS) oder einer neurally mediated hypotension (NMH), bedingt sein. Auch Synkopen oder das Gefühl eines drohenden Kollapses gehören zum Bild. Die Thermoregulation ist bei vielen Patienten ebenfalls gestört: Häufig wird über ein ausgeprägtes Kälte- oder Hitzeempfinden berichtet, das nicht mit der Umgebungstemperatur korrespondiert. Einige Patienten fühlen sich dauerhaft unterkühlt, andere erleben plötzliche Hitzeattacken, begleitet von Schweißausbrüchen oder Hitzewallungen. Darüber hinaus sind gastrointestinale Beschwerden weit verbreitet. Diese reichen von Appetitlosigkeit, Übelkeit und Völlegefühl bis hin zu Durchfällen oder Verstopfung und spiegeln eine beeinträchtigte vegetative Steuerung der Magen-Darm-Funktion wider. Auch Blasenfunktionsstörungen mit häufigem Harndrang oder Entleerungsstörungen sowie gestörtes Schwitzen können Teil des vegetativen Beschwerdebildes sein. Insgesamt ist das vegetative Nervensystem bei ME/CFS-Patienten häufig in seiner Regulation gestört, was sich in einem komplexen und vielgestaltigen Symptommuster äußert. Es gibt verschiedene Messmethoden, um die autonomen Dysfunktionen bei ME/CFS objektiv zu erfassen, zum Beispiel den NAS lean Test. Die Diagnose ist sehr schwerwiegend, entsprechend sicher müssen die dysautonomen Symptome nachgewiesen werden, eine alleinige Schilderung derselben ist keinesfalls ausreichend. Besonders Schwindel bei Lagewechsel bedarf neuro-otologischen Abklärung, wie eigentlich jeder Schwindel. 

Anamnestische Fragen zu vegetativen Beschwerden:

• Orthostatische Intoleranz, z. B. Schwindel, Palpitationen im Stehen
• Schwindel bei Lagewechsel, Synkopen?
• Herzrasen im Stehen (Hinweis auf POTS)?
• Gastrointestinale Beschwerden (Reizdarm, Übelkeit)?
• Thermoregulationsstörungen, Temperaturintoleranz?

 

Schmerzen: Muskel-, Gelenk-, Kopfschmerzen

Schmerzen sind ebenfalls ein häufiges Symptom im Rahmen von ME/CFS. Dabei können unterschiedliche Formen neu aufgetretener Schmerzen unterschieden werden:   

• Kopfschmerzen (migräneartig, Spannungskopfschmerz, sekundär cerebrovaskulär)
• Muskel- und Gelenkschmerzen
• Neuropathische Schmerzen.
  
  

Die detaillierte Anamnese von chronischen Schmerzen beschreibt die S1-Leitlinie Chronischer nicht tumorbedingter Schmerz (AWMF Leitlinien-Registernummer 053 - 036). Risikofaktoren von chronischen Schmerzen sind schlechter Schlaf, Inaktivität, Angst, Beklemmung und Depression. Zu den zugrundeliegenden prädisponierenden Mechanismen gehören genetische Faktoren, frühere Schmerzerfahrungen und traumatische Ereignisse oder Stressoren, die sich über viele Monate erstrecken.

Anamnestische Fragen zu Schmerzen:

• Lokalisation (Muskeln, Gelenke, Kopf, Halswirbelsäule)
• Charakter, Intensität, Schmerzmuster
• Schmerzverstärkung nach Aktivität?

 

Fazit

Die Anamnese bei ME/CFS muss umfassend, symptomorientiert und funktionell ausgerichtet sein. Sie ersetzt nicht die Diagnostik, ist aber eine Grundlage, um das Leistungskurzprofil, die Teilhabe und das Risiko der Überforderung differenziert beurteilen zu können. Berichtete Symptome sollten validiert werden. Sowohl im psychotherapeutischen als auch im Sinne der neurowissenschaftlichen Begutachtung.

 

Diagnostische Maßnahmen

Die Diagnostik von ME/CFS stellt aufgrund der Vielgestaltigkeit und Überlappung der Symptome sowie des Fehlens spezifischer Biomarker eine besondere Herausforderung dar. Um eine konsistente und klinisch tragfähige Diagnosestellung zu ermöglichen, stützen sich internationale Fachgesellschaften auf etablierte Konsensuskriterien, insbesondere die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria, CCC) und die Kriterien des Institute of Medicine (IOM, heute: National Academy of Medicine). Beide Kriterienwerke bieten strukturierte diagnostische Leitlinien, unterscheiden sich jedoch in ihrer klinischen Schwerpunktsetzung und im diagnostischen Anspruch. Die CCC von 2003 betonen die Komplexität des Krankheitsbildes mit einem breiten Spektrum an neurologischen, immunologischen und autonomen Symptomen. Sie sind umfassend, diagnostisch sensibel und für die klinische Forschung von hoher Relevanz, aber in der Praxis mitunter schwer umsetzbar. Demgegenüber fokussieren die IOM-Kriterien von 2015 stärker auf die Praktikabilität in der klinischen Anwendung. Sie definieren ME/CFS als Erkrankung mit substantieller Aktivitätseinschränkung, persistierender Fatigue, postexertioneller Verschlechterung, nicht-erholsamem Schlaf und kognitiven Beeinträchtigungen und/oder orthostatischer Intoleranz. Die IOM-Kriterien erlauben eine klarere Abgrenzung gegenüber anderen Fatigue-Erkrankungen und erleichtern die Anwendung im Versorgungskontext. Beide Kriterienkataloge setzen eine gründliche Ausschlussdiagnostik voraus, um andere Ursachen für die Symptome auszuschließen. Sie bilden den diagnostischen Rahmen für die systematische Erfassung der klinischen Symptomatik, strukturieren die Anamnese und führen zu einer begründeten Verdachtsdiagnose ME/CFS, die durch Verlauf, Funktionsdiagnostik und ggf. ergänzende Tests weiter abgesichert werden kann.

IoM-(Institute of Medicine-)Kriterien aus dem Jahr 2015

Die IoM-Kriterien stellen vereinfachte Diagnosekriterien dar, welche die Kernsymptome einer ME/CFS erfassen und als Screening-Methode in der Primärversorgung hilfreich sind, dabei müssen die folgenden drei Punkte vorliegen.

1. Erhebliche Reduktion oder Beeinträchtigung bei der Ausübung von Beruf, Bildung, sozialen oder persönlichen Aktivitäten, die länger als 6 Monate anhält und von stark ausgeprägter Erschöpfung (Fatigue) begleitet ist, nicht von Geburt an existiert, nicht das Resultat exzessiver Anstrengung ist und sich durch Ausruhen nicht substanziell verbessern lässt.
2. Verschlechterung der Symptome nach körperlicher und/oder kognitiver Belastung (Post-Exertional Malaise, PEM).
3. Nicht erholsamer Schlaf.
4. Zusätzlich eines der beiden folgenden Symptome: Kognitive Beeinträchtigung (brain fog) oder orthostatische Intoleranz (OI).

Unter kognitiven Einschränkungen werden Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, der Aufmerksamkeit, der Informations- und Reizverarbeitung und der psychomotorischen Funktion zusammengefasst.

Als orthostatische Intoleranz (OI) wird eine Form der Dysautonomie verstanden, bei der in aufrechter Position vermehrt Symptome wie Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Tachykardie, Palpitationen, Schwäche und Blässe auftreten; im Liegen bessert sich die Symptomatik. Diagnostisch muss es zu einem Absinken des Blutdruckes und / oder zu einer überschießenden sympathischen Reaktion mit z.B. Herzfrequenzanstieg kommen (siehe NASA lean Test).

Kanadische Konsensuskriterien (CCC) aus dem Jahr 2003 und ihre Revision aus dem Jahr 2010

Im klinischen Setting haben sich für erwachsene Patienten in den letzten Jahren die kanadischen Konsensuskriterien (CCC) etabliert.

1. Erhebliches Maß an neu aufgetretener, unerklärlicher, anhaltender oder wiederkehrender körperlicher und geistiger Erschöpfung (Fatigue), die das Aktivitätsniveau erheblich reduziert.
2. Verschlechterung der Symptomatik nach leichter Anstrengung mindestens bis zum nächsten Tag (Post-Exertional Malaise, PEM).
3. Schlafstörungen oder nicht erholsamer Schlaf.
4. Schmerzen in Muskeln, Kopf und/oder Gelenken.
5. Kognitive Symptome.
6. Mindestens ein Symptom aus zwei verschiedenen Kategorien der drei Bereiche: Autonome Manifestationen, Neuroendokrine Manifestationen, Immunologische Manifestation.

Die aufgeführten Symptome müssen seit mindestens sechs Monaten bei Erwachsenen oder drei Monaten bei Kindern und Jugendlichen anhaltend oder wiederkehrend aufgetreten sein. Weisen andere Erkrankungen die gleichen Symptome auf, müssen diese Erkrankungen zuerst untersucht und optimal behandelt werden, bevor die Diagnose ME/CFS gestellt werden kann. Andere Erkrankungen müssen durch eine Kombination aus klinischer Anamnese, körperlicher Untersuchung und ergänzenden Tests ausgeschlossen werden.

Auf der Internet-Seite des Charité Fatigue Centrums (CFC) (https:// cfc.charite.de) können die IoM- und CCC-Kriterien heruntergeladen werden. Weiterhin finden sich dort zur Beurteilung der funktionellen Einschränkung der Bell-Score, ein Fragebogen zur Erfassung der PEM sowie ein Diagnosealgorithmus (Munich-Berlin-Symptom-Questionnaire, MBSQ). Ein Fragebogen kann als Hilfestellung bei der Diagnosestellung dienen.

 

Diagnostik der einzelnen Hauptsymptome

Es muss während der Diagnostik beachtet werden, dass ME/CFS sich dadurch auszeichnet, dass eine starke Diskrepanz zwischen äußerem Erscheinungsbild und realer Belastbarkeit besteht. Die aufgeführten Aufzählungen sind als Beispiele zu verstehen und müssen im individuellen Setting angepasst werden. Für detaillierte Informationen zu den spezifischen Diagnostikverfahren sei auf die jeweiligen Leitlinien der zugehörigen Fachgesellschaften verwiesen. Die in den Diagnostikempfehlungen genannten Testverfahren beruhen teilweise auf der Selbsteinschätzung der getesteten Personen und sind nicht speziell für ME/CFS validiert. Trotzdem sind diese Testverfahren Screening-Assessments zur sozialmedizinischen Beurteilung. Ergeben sich bei der Testung auffällige Befunde, muss die Diagnostik durch geeignete Beschwerdevalidierungsinstrumente ergänzt werden, die zum jetzigen Zeitpunkt jedoch ebenfalls nicht für ME/CFS validiert sind. Eine Diagnostik, welche allein auf Selbsteinschätzungsinstrumenten beruht, ist für eine sozialmedizinische Begutachtung nicht ausreichend.

Neurologische Diagnostik

Die neurologische Untersuchung bei Patienten*innen mit ME/CFS verfolgt das Ziel, zentrale Funktionsstörungen systematisch zu erfassen und zu bewerten. Im Vordergrund stehen dabei häufig berichtete kognitive Einschränkungen, Fatigue (motorisch und kognitiv) sowie die post-exertionelle Symptomverschlechterung (PEM). Die Untersuchung dient der Identifikation, der Abgrenzung gegenüber anderen neurologischen oder psychiatrischen Erkrankungen sowie der Dokumentation funktioneller Einschränkungen im Alltag. Für eine Begutachtung sind grundsätzlich objektivierbare Befunde erforderlich. Eine allein auf Selbsteinschätzung beruhende Befundung ist nicht ausreichend.

Die körperlich-neurologische Untersuchung umfasst die Überprüfung der Hirnnervenfunktionen, Motorik, Sensibilität, Reflexstatus sowie der Koordination und des Gangbildes. Dabei gilt es, fokale Ausfälle oder Hinweise auf zentrale oder periphere strukturelle Läsionen zu erkennen oder auszuschließen. Besondere Beachtung finden psychomotorisches Tempo, Vigilanz, Auffälligkeiten im Sprachverhalten sowie vegetative Begleitzeichen. Die Untersuchung muss stets an die Belastbarkeit der Patient*innen angepasst werden.

Für die initiale Einschätzung kognitiver Beeinträchtigungen empfiehlt sich der Einsatz stan-dardisierter Screeningverfahren. Screening-Test wie der Mini Mental Status oder der Uhrentest sind zum Screening wegen zu geringer Sensitivität wenig geeignet. Notwendig ist die Durchführung einer ausführlichen Diagnoostik, wie z. B. TAP-Test oder CogBAT. Die Durch-führung sollte unter standardisierten Bedingungen erfolgen, in einer reizarmen Umgebung und mit der Möglichkeit von Pausen bei Ermüdung. Bei auffälligen Ergebnissen oder bei anhaltender subjektiver Symptomlast sollte eine erweiterte neuropsychologische Testdiagnostik erfolgen. Dabei sollten insbesondere Aufmerksamkeitsleistung, Verarbeitungsgeschwindigkeit sowie das Gedächtnis überprüft werden. Wiederholte Untersuchungen können notwendig sein, um Fluktuationen der kognitiven Leistungsfähigkeit im Tagesverlauf oder über mehrere Tage hinweg abzubilden, insbesondere unter dem Aspekt der PEM.

Die post-exertionelle Malaise (PEM) muss als Leitsymptom durch strukturierte Instrumente dokumentiert werden, z. B. mittels des DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-PEM) Ergänzend können Patient*innen angeleitet werden, Belastungs- und Symptomtagebücher zu führen, um den Zusammenhang zwischen Aktivität und Erschöpfung zu verdeutlichen.

Ebenso sollte die Symptomatik der Fatigue differenziert erhoben werden. Hierbei ist zwischen körperlicher und kognitiver Fatigue zu unterscheiden. Die Patient*innen berichten häufig über eine anhaltende oder fluktuierende Erschöpfung, die in keinem angemessenen Verhältnis zur vorausgegangenen Aktivität steht und sich durch Ruhe nicht wesentlich verbessert. Die Fatigue kann ganztägig bestehen oder sich im Tagesverlauf verstärken. Typisch ist eine ausgeprägte Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit, ein erhöhter Erholungsbedarf sowie das Gefühl, alltägliche Aufgaben nur unter übermäßiger Anstrengung bewältigen zu können. Auch der subjektive Verlust von Motivation, Antrieb und Reaktionsvermögen sollte erfasst werden. Hilfreich kann hier die Fatigue Skala (FS) sein.

Im Hinblick auf die Beurteilung des sozialmedizinischen Leistungsvermögens sollte immer versucht werden, die Fatigue im Sinne einer Fatigability zu quantifizieren. Unter Fatigability versteht man eine Ermüdbarkeit mit objektiv messbarer Leistungseinschränkung. Ergibt sich aus der Untersuchung ein unklarer oder pathologischer Befund, sollte ergänzende Diagnostik in Erwägung gezogen werden. Im kognitiven Bereich sind hier  standardisierte neuropsychologische Testverfahren zu empfehlen, im motorischen Bereich können auch einfache Instrumente wie der 6 Minuten Gehtest Hinweise liefern. Besonders wichtig bei der Beurteilung der motorischen Fatigability ist eine ebenfalls qualitativ Analyse, also demaskiert sich zum Beispiel eine Parese oder Ataxie im Rahmen der Ermüdung.

Eine kranielle MRT kann differentialdiagnostisch strukturelle Läsionen, entzündliche Veränderungen oder Atrophieprozesse sichtbar machen. Ein EEG kann hilfreich sein bei Symptomen wie Vigilanzstörungen, episodischen Verwirrtheitszuständen oder Verdacht auf epileptiforme Aktivität. In begründeten Fällen, insbesondere bei Hinweisen auf eine neuroinflammatorische Beteiligung, sollte eine Liquoruntersuchung erwogen werden. Zusätzlich können Laboruntersuchungen zur Abklärung von Mangelzuständen, endokrinologischen oder autoimmunologischen Ursachen beitragen.

Schmerzdiagnostik

Schmerzen können in verschiedenen Formen auftreten - darunter Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, neuropathische Schmerzen sowie ein generalisiertes Schmerzsyndrom mit Überlappung zu fibromyalgieähnlichen Zuständen. Ziel der Untersuchung ist es, Schmerzcharakteristika differenziert zu erfassen, relevante Differenzialdiagnosen auszuschließen und die funktionelle Auswirkung der Schmerzen auf Aktivität, Teilhabe und Lebensqualität zu dokumentieren. Ein besonderes Augenmerk sollte auf die Differenzierung zwischen nozizeptiven, neuropathischen und zentralen Schmerzanteilen gelegt werden. Standardisierte Fragebögen wie z.B. der PainDETECT, können hier hilfreich sein. Ebenso ist die subjektive Schmerzbelastung zu erheben, etwa über eine numerische Rating-Skala (NRS) oder visuelle Analogskala (VAS), ergänzt durch schmerzbezogene Beeinträchtigungsskalen (z. B. Graded Chronic Pain Scale oder Brief Pain Inventory).

Die körperlich-neurologische Untersuchung dient der Objektivierung möglicher neuroanatomischer Korrelate der Schmerzsymptomatik. Sie sollte systematisch sensomotorische Funktionen prüfen, insbesondere das Vorliegen von Hypästhesien, Hyperästhesien, Allodynie, Dysästhesien, Muskelatrophien, Paresen oder Reflexveränderungen. Eine orientierende Prüfung des Bewegungsapparats kann Hinweise auf myofasziale Schmerzursachen, Gelenkbeteiligungen oder Schonhaltungen geben.

Die Inspektion auf trophische Veränderungen, Zeichen neurogener Dysfunktion (z. B. Hautverfärbungen, Temperaturasymmetrien, Ödeme) sowie eine Palpation schmerzhafter Muskelareale (Triggerpunkte) sind sinnvoll, um strukturelle und funktionelle Schmerzursachen zu differenzieren. Auch eine einfache Quantitative Sensorische Testung (QST-light), z. B. mit Wattestäbchen, Temperaturreizen oder Vibration (Stimmgabeltest), kann zur Unterscheidung zwischen nozizeptiven und neuropathischen Schmerzformen beitragen. Auch das Schmerz-verhalten - z. B. Schonung, Vermeidungsverhalten, Medikamentengebrauch, Katastrophisieren oder passives Coping – liefert wichtige Hinweise für die sozialmedizinische Bewertung. Besonders bei Überlappung mit Fatigue, kognitiven Störungen oder PEM ist auf das Zusammenspiel von Belastung, Schmerzintensität und Regenerationsfähigkeit zu achten. Schmerz kann sowohl Ausdruck einer somatischen Dysfunktion sein als auch eine sekundäre Folge chronischer Überforderung, Schlafstörung oder emotionaler Belastung. Eine bio-psycho-soziale Einordnung der Schmerzsymptomatik ist daher essenziell.

Psychische Diagnostik

Häufige Symptome wie Ängste, depressive Verstimmungen, Antriebsverlust und kognitive Überforderung können sowohl Ausdruck primärer psychischer Erkrankungen als auch sekundär reaktiver Phänomene im Rahmen chronischer körperlicher Beschwerden sein. Ebenso gilt es, potenziell bestehende somatoforme oder funktionelle Syndrome einzuordnen und zu benennen, ohne die zugrunde liegende somatische Symptomatik zu entwerten. Die Diagnostik orientiert sich an einem bio-psycho-sozialen Verständnis der Erkrankung. Die klinische Einschätzung des psychischen Befundes erfolgt im Gespräch und durch gezielte Verhaltensbeobachtung. Dabei sollten Affektlage, Affektausdruck, psychomotorische Aktivität, Antrieb, Denkstruktur, Aufmerksamkeitssteuerung und formale sowie inhaltliche Denkstörungen systematisch erfasst werden. Auffälligkeiten wie emotionale Labilität, Reizbarkeit, Verlangsamung oder ausgeprägte Erschöpfungstendenzen sollten beschrieben und im Zusammenhang mit der übrigen Symptomatik eingeordnet werden.

Besondere Aufmerksamkeit verdienen auch phobische und somatoforme Symptome, z. B. in Form von ausgeprägter Krankheitsangst, Hypersensibilität für Körpersymptome oder übersteigerter Schonung. Hinweise auf Traumafolgestörungen, etwa bei belastenden Krankenhausaufenthalten oder intensivmedizinischer Versorgung, sollten nicht übersehen werden. Die Einschätzung der Ich-Dystonie, Krankheitsüberzeugung und Motivation zur Genesung kann Aufschluss über die psychodynamische Verarbeitung geben. Zur Erhebung und Objektivierung psychischer Symptome sind validierte Screeningverfahren hilfreich. Für depressive Symptome kann der Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) verwendet werden. Zur Erfassung von Angstsymptomen bietet sich die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)-A an. Bei Verdacht auf posttraumatische Belastungsstörung kann der Impact of Event Scale-Revised (IES-R) oder die Posttraumatic Stress Disorder (PTSD) Checklist (PCL-5) ergänzend eingesetzt werden. Somatisierungs- oder funktionelle Beschwerden lassen sich z. B. mit der Screening of Somatoform Disorders (SOMS)-7 oder dem SSD-12 (Somatic Symptom Disorder-B Criteria Scale) einordnen.

Eine Erfassung des allgemeinen psychischen Belastungsniveaus über Fragebögen wie den Depressions-Angst-Stress Skalen (DASS)-21 oder den WHO-5 kann ebenfalls zur Gesamt-bewertung beitragen. Auch die Lebensqualität und Teilhabeeinschränkungen sollten miterfasst werden, z. B. durch den Short Form-36 Health Survey (SF-36) oder WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS) 2.0. Die Ergebnisse dieser Erhebungen sind jedoch stets im klinischen Kontext zu interpretieren. Im Rahmen der psychischen Diagnostik ist die Abgrenzung zwischen primärer psychischer Störung und sekundärer psychischer Reaktion auf somatische Einschränkungen essenziell. Eine depressive Verstimmung infolge chronischer Fatigue, Schmerzen oder kognitiver Leistungsdefizite ist nicht gleichzusetzen mit einer behandlungsbedürftigen depressiven Episode, kann aber erhebliche funktionelle Relevanz entfalten. Ebenso ist eine anhaltende somatische Belastung nicht automatisch als somatoforme Störung zu klassifizieren, sofern objektivierbare Befunde vorliegen oder ein klarer zeitlicher Zusammenhang zur Infektion besteht.

Schlafmedizinische Diagnostik

Eine detaillierte Diagnostik ist in der S3-Leitlinie Nicht erholsamer Schlaf/Schlafstörungen - Insomnie bei Erwachsenen (AWMF Leitlinien-Registernummer 063 - 003) aufgeführt. Bei komplexen und länger dauernden Schlafstörungen ist eine Untersuchung im Schlaflabor notwendig. Hier werden während meist zweier aufeinander folgender Nächte sehr detaillierte Untersuchungen durchgeführt bezüglich der Schlafstruktur, der Schlafstadien, der nächtlichen Bewegungen und der nächtlichen Atmung.

 

Differentialdiagnosen

ME/CFS ist eine Ausschlussdiagnose: Es müssen behandelbare oder alternative Ursachen ausgeschlossen werden. Zum Ausschluss anderer Diagnosen können eine Labordiagnostik oder bildgebende Verfahren notwendig werden. Normale Befunde schließen ME/CFS nicht aus und sind oftmals die medizinische Realität - die Erkrankung verläuft häufig laborchemisch/ apparativ unauffällig. Zu berücksichtigen sind:

• Organische Erkrankungen: z. B. Anämie, Hypothyreose, chronische Infektionen, Autoimmunerkrankungen, Tumoren
• Psychiatrische Erkrankungen: v. a. schwere depressive Episoden, somatoforme Störungen, Angsterkrankungen
• Schlafmedizinische Erkrankungen, bei Verdacht auf z. B. obstruktive Schlafapnoe
• Burnout / Erschöpfung: Reversibilität, kein typisches PEM
• Fibromyalgie: oft überlappend, aber Schmerz im Vordergrund
• PostCOVID: nur eine Teilmenge der Betroffenen erfüllt die ME/CFS-Kriterien

Wahrscheinlich ist hier von einem Kontinuum auszugehen, welches von Long COVID zu Post COVID übergeht und über einen schwer zu definierenden Graubereich in ME/CFS münden kann, oder auch nur in Teilaspekten und Phasen diese Kriterien erfüllt. Die Diagnose ME/CFS muss klinisch anhand der international etablierten Diagnosekriterien nach gesichertem Ausschluss der möglichen mit Fatigue assoziierten Differentialdiagnosen gestellt werden. Dieses Vorgehen erfordert eine sorgfältige Stufendiagnostik, wobei eine interdisziplinäre Vorgehensweise unter Einbeziehung unterschiedlicher Fachgebiete zielführend ist.

Abbildung:

Quelle: Eigene Darstellung, Deutsche Rentenversicherung

 

 
 

Therapieoptionen

Aufgrund der Schwierigkeiten bei der Diagnosestellung und der letztlich ungeklärten Ätiologie und Pathogenese von ME/CFS ergeben sich bisher keine ursächlichen, sondern nur symptomatische Therapieansätze. So sind für eine kausale Behandlung bislang keine pharmazeutischen Substanzen zugelassen. Damit bleibt nur die Möglichkeit der symptombezogenen Therapieansätze, die sich an den jeweiligen Leitlinien der aktuellen Beschwerden orientieren. Dies beinhaltet ebenfalls eine leitliniengerechte pharmakologische Therapie. In einer Richtlinie hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) einzurichtende Versorgungsstrukturen für die Betroffenen definiert. Dabei stellen die Hausärzt*innen einen wichtigen Drehpunkt dar, da sie zunächst die Überweisungen zu den anderen Fachdisziplinen und Leistungserbringern z.B. Physiotherapie, Ergotherapie) koordinieren und die Übersicht und Zusammenschau der Befunde wahren. Schlussendlich sind die Hausärzt*innen auch die Schnittstelle in der engen Zusammenarbeit mit Behörden, Krankenkassen und der Rentenversicherung. Außerdem sollte die psychische/ psychosomatische Grundversorgung gesichert werden (G-BA). Diese kann in der Folge auch die psychotherapeutische Weiterbehandlung erforderlich machen, vor allem bei schwerer Einschränkung der Alltagsbewältigung, und auch die Behandlung bei dysfunktionaler Krankheitsbewältigung oder fehlender Krankheitsakzeptanz.

In der Praxis werden verschiedene Therapiekonzepte erforscht und ausgebaut. Dabei besteht aktuell international Konsens, dass Pacing aktuell den erfolgversprechendsten Therapieansatz darstellt. Zur Übersicht werden hier einige Methoden exemplarisch kurz erläutert.

Pacing / Selbstmanagement / Energiemanagement

Die zentrale therapeutische Maßnahme ist das sogenannte Pacing - eine strukturierte Aktivitätssteuerung, bei der körperliche und kognitive Belastungen unterhalb der individuellen Belastungsgrenze bleiben. Ziel ist es, die PEM zu reduzieren, wenn möglich zu vermeiden und eine Stabilisierung zu erreichen. Pacing erfordert eine enge Selbstbeobachtung und kann durch digitale Hilfsmittel (z. B. Aktivitätstracker, Apps) unterstützt werden. Es muss darauf geachtet werden, dass trotzdem eine sorgfältige Anleitung erfolgt.

Kognitive Verhaltenstherapie (CBT, cognitive behavioral therapy)

CBT stellt ein Psychotherapieverfahren der Lern- und Sozialpsychologie dar. CBT geht davon aus, dass Störungen mit negativen, realitätsfremden und verzerrten Denk- und Verhaltensmustern zusammenhängen können. Ziel einer CBT ist entsprechend eine Veränderung der dysfunktionalen Kognitionen, in deren Folge sich das Erleben, das Fühlen und das Verhalten einer Person verändern.

Bei Betroffenen mit leichtem bis moderatem ME/CFS-Schweregrad zeigen zwei randomisierte Studien für einen kurz- und mittelfristigen Zeitraum einen Benefit von CBT (IQWiG, 2023). Für einen längerfristigen Zeitraum liegt kein Anhaltspunkt für einen Nutzen der CBT vor. Aufgrund fehlender Untersuchungen ist ein möglicher Effekt der CBT bei höheren ME/CFS-Schweregraden nicht nachgewiesen.

Symptomorientierte medikamentöse Therapie

Eine spezifische Pharmakotherapie existiert nicht. Medikamente werden symptomatisch eingesetzt:

• Schlafstörungen: z. B. niedrig dosiertes Amitriptylin, Melatonin
• Orthostatische Intoleranz (OI / POTS): z. B. Kompressionsstrümpfe, Volumenzufuhr, evtl. Fludrocortison oder Betablocker
• Schmerzen: z. B. Gabapentinoide, NSAR, niedrig dosierte trizyklische Antidepressiva
• Kognitive Symptome: keine etablierte Medikation, ggf. off-label-Versuche mit Stimulanzien bei schwerer Beeinträchtigung

Psychologische Unterstützung

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, aber die chronische Belastung kann zu sekundären psychischen Problemen führen (z. B. Depression, Angst). Eine psychotherapeutische Begleitung kann helfen, Krankheitsbewältigung, Umgang mit Isolation oder Angst vor Verschlechterung zu unterstützen. Eine kognitive Verhaltenstherapie ersetzt kein Pacing und sollte nicht auf Aktivitätssteigerung abzielen.

Aktuelles zur Therapie

Weitere darüberhinausgehende Therapieansätze - z.B. therapeutische Plasmapherese oder Einsatz experimenteller Pharmaka wie dem DNA-Aptamer BC 007 (Rovunaptabin) - welche von einem positiven Effekt auf die ME/CFS-Symptomatik berichten, betreffen Einzelfälle und sind bisher nicht ausreichend in kontrollierten randomisierten Studien untersucht worden. Aufgrund einer aktuellen Phase-II-Studie, in welcher die Hauptendpunkte der Untersuchung keine signifikante Überlegenheit der Behandlungsgruppe im Vergleich zum Placeboarm zeigten, hat der Entwickler von BC 007 "Berlin Cures" kürzlich (Dezember 2024) die weitere klinische Erprobung der Substanz eingestellt.

 

 
 

Krankheitsverlauf und Prognose

Der Krankheitsbeginn erfolgt teilweise plötzlich, oft nach einer Infektion (z. B. Epstein-Barr-Virus, SARS-CoV-2), häufig entwickelt sich die Symptomatik aber schleichend. In der akuten Phase überwiegen oft grippeähnliche Beschwerden, eine rasche Erschöpfbarkeit und zunehmende kognitive Einschränkungen. Eine Diagnosestellung erfolgt aufgrund der notwendigen Ausschlussdiagnostik oft erst verzögert, was sich negativ auf den Verlauf auswirken kann. Typisch ist ein fluktuierender Verlauf mit tages- und phasenweise wechselnder Ausprägung der Symptome bei häufig chronischem Verlauf (Collin et al, 2016; Stoothoff et al., 2017; Huber et al., 2018).

Die Verlaufsmuster lassen sich gemäß der NICE Leitlinie grob in drei Kategorien einteilen:

• Leichte ME/CFS: Das Aktivitätsniveau kann im Vergleich zum Zeitpunkt vor der Erkrankung um ca. 50 % vermindert sein. Es besteht Mobilität, Selbstversorgung und keine Pflegebedürftigkeit. Es liegt Erwerbs- bzw. Schulfähigkeit, u.U. mit Anpassungen des qualitativen Leistungsvermögens und unter Einschränkung anderer Aktivitäten, vor.
• Moderate ME/CFS: Mobilität und Alltagsbewältigung sind eingeschränkt und können i.d.R. nur mit Unterstützung bewältigt werden. Das vorliegende Leistungsvermögen muss jeweils individuell anhand der medizinischen Kriterien beurteilt werden. So kann die Erwerbs- bzw. Schulfähigkeit aufgehoben sein. Oftmals werden häufige Ruhezeiten benötigt.
• Schwere und sehr schwere ME/CFS: Bei schwerer ME/CFS kann die Wohnung kaum verlassen werden und es besteht häufig die Notwendigkeit einen Rollstuhl zu nutzen. Bei sehr schwerer ME/CFS liegen Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit vor. Neben ausgeprägter Fatigue sind oft schwere und anhaltende Schmerzen und deutliche Beeinträchtigungen der kognitiven Fähigkeiten vorhanden (z.B. große Schwierigkeiten, Gespräche zu verstehen und zu folgen). Bereits kleine Handlungen wie Sitzen, Toilettengang, Essen oder Sprechen können eine PEM auslösen. In einigen Fällen müssen die Erkrankten künstlich ernährt werden. Die Erwerbsfähigkeit ist i.d.R. aufgehoben.

Die Langzeitprognose ist individuell sehr verschieden und kann nur schwer verallgemeinert werden. Vollständige Remissionen sind selten insbesondere bei schwer Betroffenen. Da es bislang keine validen Biomarker für Verlauf oder Therapieansprechen gibt, ist die individuelle Prognose schwer vorhersehbar. Das Risiko einer Chronifizierung ist hoch (Nacul et al., 2021). Kinder und Jugendliche haben vergleichsweise bessere Aussichten auf Besserung, insbesondere bei früher Diagnostik und konsequentem Pacing. Dennoch kann durch eine angepasste Therapie die Teilhabe verbessert werden. Betroffene mit psychiatrischer Komorbidität bzw. anhaltender Symptomfokussierung haben eine schlechtere Prognose (Bleigenberg und van der Meer, 2019).

Wichtige Einflussfaktoren für den Verlauf:

• Frühes Erkennen und konsequentes Pacing ohne völlige Vermeidung.
• Fehldiagnosen und nicht passende Therapieversuche
• Psychische Komorbiditäten (z. B. reaktive Depression) entstehen häufig sekundär durch die Krankheitslast, beeinflussen den Verlauf aber zusätzlich negativ, wenn sie unbehandelt bleiben.